(通讯员施妍)你有没有见过这样的孩子:他们能听到,却对周遭的声音却充耳不闻;他们能看到,却对身边的人和物却视而不见;他们能发声,却不愿开口与人交流。有时,他们会莫名其妙地大笑;有时,他们会毫无预警地崩溃;有时,他们也会沉默地凝视一处,久久不愿挪开眼睛……
这群生活在自己的世界里的孩子,就像黑夜里的星星,孤独而倔强地闪烁着。在医学上,他们被称为孤独症谱系障碍(Autistic Spectrum Disorder),俗称自闭症。根据市残联、市妇联的排摸,仅在湖州残疾儿童定点康复机构康复训练的0-18周岁的孤独症患儿就有近600人。
4月2日是“世界自闭症关注日”。连日来,记者走访了湖州市多个自闭症儿童家庭和部分康复中心,近距离感受这群“星星的孩子”是怎样努力点亮原本属于他们的那片美丽星空。
你若孤独,我用余生来陪伴
中午12点从湖州长兴出发,开一小时的车到康复中心陪儿子做康复。这条30公里的路,希希爸爸(化名)一走就是3年,风雨无阻。
孩子和老师有眼神交流了、孩子会自己洗袜子了、孩子能和小朋友一起玩了……儿子点点滴滴的进步,希希爸爸都如数家珍。
希希是他唯一的孩子。初为人父的他从未想过,自己儿子如此“特殊”:一周岁还不会开口,脾气来了随时会原地“爆炸”,盯着东西看的时候不管怎么呼喊都没有反应。
他急了,带着孩子去了上海、杭州,可医生的诊断都是一样的:孩子有自闭症,这种病只能做康复,不能痊愈。
整整一个星期,他把自己关在家里,想起孩子的未来,这个大男人也忍不住泪流满面。
“日子总要过,孩子明天取决于我今天的努力。”想通了这一点,他打开了家门,抱着孩子站在阳光下亲了又亲,“你若孤独,我就用余生来陪伴吧。”
他向单位递了辞职报告,又找了一份晚上的工作,这样白天就能带着孩子做康复了。
老师上课的内容,他用手机拍下来,回到家再一遍、一遍地带着孩子重复练习;孩子喜欢的运动,哪怕累得满头汗,他也从不喊停;手机里加了N多个交流群,别人分享的成功案例,他都会在希希身上试一试。
通过三年的干预和训练,现在的希希尽管还不会开口,可是情绪开始变得稳定,自理能力也在稳步提升。我尝试着向他伸出手,他看了看我、又看看爸爸,害羞地用他的小手拉住了我的手……
看着这一幕,爸爸笑了,眼中带泪:“我做过一个梦,梦里他一遍遍地喊我爸爸,只要我不放弃,总会等到梦想成真的这一天。”
我的儿子,是班里最受欢迎的人
40-15=__,这道二年级的数学题,很多孩子看一眼就能报出答案,可天天(化名)怎么算,答案都是35。要是碰上着急的家长,免不了一顿“鸡飞狗跳”,可老郑不一样,他摸了摸孩子的头,笑着说:“儿子你真棒!”
有了爸爸的鼓励,孩子满眼笑意,拿着笔继续专心地做题。
“我的儿子,是班里最受欢迎的人。”说到这里,天天爸爸一脸骄傲,“这孩子活得很通透,不会攻击、也不会退缩,在他的世界里,满满都是爱。”
别看现在的老郑,一派云淡风轻、岁月静好的模样,回想自己十年前拿到儿子确诊报告的那段时间,他承认自己“很崩溃”:整整一个星期,人就瘦了10斤。
老郑是教育学硕士研究生,可对着指物不认、呼名不应的儿子,所学的知识都没有用武之地。那段时间,他把《红楼梦》和《活着》看了一遍又一遍,想从书中汲取撑下去的力量。
“后来,我终于想明白,已经到了逃无可逃的地步。要捉两只兔子的猎人,只会疲于奔命。”在老郑看来,相比单纯的能力教育,孩子的人格健全更为重要,“无论是特殊儿童还是普通儿童,终归是个儿童;无论是儿童还是成人,终归是个人,我要用所有对待人的方法,对待我的儿子。”
他是这么想的,也是这么做的。
他发现挠痒痒可以让孩子快乐,只要有空,他就把天天搂在怀里,陪他玩饶痒痒的游戏;孩子上学,他只关注是不是蹦蹦跳跳去学习、蹦蹦跳跳出校门;听到有邻居喊儿子“傻子”,尽管心里在滴血,可他还是笑着准备了好吃的、好玩的,挨个给邻居们送出“邀请函”,请他们来家里做客,并让“小主人”来招待大家;每年,他都要组织100多场活动,带着孩子和不同的人打交道……
十年,转眼一瞬。在爱和欢乐的滋养下,天天的状态越来越好:在弟弟眼里,他是可以一起疯一起玩的好兄弟;在同学眼里,他是温和且坚定的好伙伴;在家人眼里,他是可爱又懂事的“话痨”;在邻居眼里,他是说话得体、做事认真的好孩子。
“幸福,是生活最基本的底色。”天天爸爸说,这辈子倾其所有他只做一件事,“无条件”地去爱孩子、支持孩子,让他健康快乐地成长。
向阳而生,向暖而行
钱凤仙的手机里,有数不清的群。每个群里,都是一群拼了命的人,为了能离普通孩子近一点,天晓得他们付出了多少:“太难了,真的太难了!”
2008年,钱凤仙进入湖州吴兴区扬帆儿童康健园,成了首批孤独症特教老师。十五年来,她先后辅导过近百个孩子,投入的不仅仅是时间、精力更是深刻的感情,在这里她看到了一个个生命的奇迹:
刚接触可爱的言言(化名),她没有语言、没有目光对视,自理能力为零,更麻烦的是一离开妈妈就哭个不停,从口唇训练、气息训练到口腔按摩训练,钱凤仙用了四年时间带她做康复训练,最终把一个懂礼貌、会分享的孩子,送进了小学的大门;龙龙(化名)从千里之外的河南赶到湖州时,整个人看上去邋里邋遢、笨手笨脚的,钱凤仙也不嫌弃,用了两年时间,打开了他的心房,让他喊出了“妈妈”;康复不到半年的深深,进步是最大的,不仅开了口,还逐渐有了规则意识……
“自闭症是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的神经系统广泛发育性障碍,6岁以内对自闭症进行干预,可以取得明显效果。”钱凤仙说,从教十多年她明显地感受到,在家长和社会的共同努力下,越来越多“星星的孩子”正通过融合教育回归到社会正常生活。
钱凤仙说,向阳而生、向暖而行,每一位孤独症孩子都是一个来自遥远星星的小天使,纵使他们带着缺陷跌落凡间,但温暖的爱终将弥补一切!
记者手记:
十几年前,我第一次来到扬帆儿童康健园,那里的孩子有的神情麻木,有的目光呆滞,还有看到陌生人兴奋得猛拍桌子……此情此景,让我记忆犹新。
这一次,当我再次来到扬帆,看到的却是截然不同的一幕:孩子们脸上挂着笑容,努力地训练,欢乐的奔跑,他们中的很多人已经很难和“自闭”二字画上等号。
老师告诉我,再过半年,这里的70多个孩子,30%可以顺利跨入小学的校门。
“早发现、早干预、早治疗,可以帮助孤独症孩子更好地融入社会。”市残联党组成员、副理事长周煜语重心长地说,这些年湖州的社会保障机制不断完善,越来越多的人为这群“星星的孩子”伸出了援手。目前,“孤独症儿童康复救助”已被列入省政府、市政府民生实事项目。在湖州,未满7周岁孤独症儿童参与基本康复训练,每人每年最高可享36000元补贴,7-18周岁每人每年最高补贴24000元,这无疑为不少患儿家庭送去了希望。
世间万物,生来不同。再迟开的花朵,只要有雨露滋润,终究也会放出灿烂;再不起眼的星星,终究也会点缀美丽的天空。
我们相信,通过家庭、社会的共同努力,这些“星星的孩子”终将在爱的阳光下茁壮成长。
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